Podziel się na:

Cześć – Mam raka, cz. II

Tekst: Katarzyna Sałata/DobraKreacja.pl

Czy operacja usunięcia piersi w wyniku złośliwego raka sutka, którą Paula przeszła w czerwcu 2018 roku, była ostatnią? Jak dziś czuje się jako kobieta? Co dobrego rak wniósł w jej życie? Choroba onkologiczna, o której Paula opowiada z przejmującą szczerością, spowodowała swoistą cezurę w jej i całej rodziny egzystencji (pierwszą część wywiadu przeczytasz tutaj).

Dziś rozmawiamy o kolejnym roku walki z chorobą nowotworową i o życiu po raku, który – jak mówi Paula – pomógł jej odkryć siebie na nowo. Żyć pełniej, przestać odkładać marzenia na później i słuchać swojego ciała. Głośno też woła – badajmy się! Rak nie ma metryki i coraz młodsze kobiety – 30-, 40-letnie – na niego chorują. Im wcześniej go wykryjemy, tym więcej szans na całkowite jego wyleczenie.

Katarzyna Sałata: Cztery miesiące po Twojej operacji całkowitego usunięcia prawej piersi z jednoczesną jej rekonstrukcją spotkałyśmy się na szkoleniu z wyrównania symetrii klatki piersiowej w Łodzi, które prowadziłam dla brafitterek. To był październik 2018 roku. Z jakiego powodu się zgodziłaś przyjść? Pamiętam, że kiedy do Ciebie zadzwoniłam, odpowiedziałaś „tak” bez żadnego wahania.

Paula Palenica: Od początku wiedziałam, że będę chciała mówić głośno o mojej chorobie – o raku piersi. Dlatego powstał blog Cześć – Mam raka. Z jednej strony – jest on dla mnie i „mojej głowy”, żebym miała miejsce, w którym wyładowuję emocje. Gdzie wyrzucam wszystko, co mnie spotyka z dnia na dzień. Z drugiej strony – aby pomagać tym kobietom, które same zaczynają taką drogę lub mają osobę chorą w swoim otoczeniu. Nikt z nas tak naprawdę nie wie, co i jak zrobić z chorobą onkologiczną, dopóki nie znajdzie się w konkretnej sytuacji i musi sobie poradzić. Ja też nie wiedziałam. Cześć – Mam raka jest dziennikiem chorowania i pomaga mnie, ale też wielu ludziom w różnych momentach tej choroby.

Czy możesz powiedzieć, kim są osoby, które się z Tobą poprzez bloga kontaktują? O co pytają? W czym blog im pomaga?

Dostaję cały czas bardzo dużo wiadomości, że ktoś znalazł tego bloga i dobrze mnie rozumie, bo sam jest właśnie w momencie, który opisuję w konkretnym poście. Są podziękowania za to, że teraz wiedzą, jak ta choroba może wyglądać. Cały czas podkreślam, że przechodziłam na swój własny sposób raka piersi. Każdy z nas na przyjmowaną chemię i inne sytuacje związane z leczeniem reaguje inaczej. Otrzymuję wiadomości od osób, które mają osobę chorą na raka blisko siebie. Nie wiedzą, jak się zachować? Jak pomóc? Dlatego poszłam na szkolenie, które prowadziłaś, aby pomóc. Pomóc osobom, które może nie na co dzień, ale często spotykają się z kobietami po raku piersi i rekonstrukcji. W moim przypadku po operacji wystąpiła bardzo duża asymetria piersi.

Z Paulą spotkałyśmy się po raz pierwszy 19 października 2018 roku. Prowadziłam szkolenie brafittingowe z wyrównania symetrii klatki piersiowej m.in. po rekonstrukcji piersi. Paula była naszym gościem oraz modelką. Foto: Paula Palenica, blog „Cześć – Mam raka”.

Na szkolenie przyszłaś zaledwie kilka miesięcy po operacji prawej piersi. Lewą pierś miałaś zdrową.

Śmiałam się, że jak obracam się w prawą stronę, jestem dwudziestolatką, a jak w lewo – matką po przejściach. Miałam sporą asymetrię, ponieważ mój biust był naturalnie duży i podczas karmienia doszłam do rozmiaru 70K. Piersi po takim obciążeniu mlecznym wyglądały jak wyglądały. Różnica w wielkości i kształcie piersi między stroną operowaną (po rekonstrukcji) a zdrową piersią była bardzo duża. Oczywiście inaczej jest o tym mówić, a inaczej to zobaczyć. Uświadamianie ludzi, którzy pracują z problemami kobiet po mastektomii, było bardzo ważne. Pokazanie innym kobietom, że nadal jestem kobietą, chcę mieć fajną bieliznę i potrzebuję pomocy, aby ją dopasować.

Paulo, czy mogłabyś powiedzieć, co było przy dopasowaniu biustonosza wtedy dla Ciebie ważne?

Wiesz, w tym wszystkim dobre dopasowanie stanika jest bardzo ważne. Moja pierś po rekonstrukcji zmieniła kształt, jest szersza w dolnej części, nie jest już tak plastyczna. Ponadto sama skóra po operacji i drenach jest odrętwiała – ja, na przykład, nadal nie mam pełnego czucia pod pachą po wycięciu węzłów.

Genialnym produktem, który wybrałyśmy z kursantkami, okazał się gładziutki stanik bez fiszbinów, o którym wcześniej w ogóle bym nie pomyślała. Naszym przekleństwem są także blizny po drenach, które mnie na początku bardzo bolały i drażniły, a ten bezfiszbinowiec okazał się i w tej kwestii dla mnie idealny. Moim drugim ulubionym produktem z tych warsztatów jest stanik sportowy – no, mistrzostwo!

Przypominam Ci, Kasiu, że ja się wspinam. Oczywiście, po operacji nie było o tym mowy, zdarzały się pojedyncze wyjazdy w skały, ale teraz wróciłam już do normalnych treningów i stanik sportowy – dobrany wtedy podczas warsztatów – służy mi do dziś. Trzeci stanik, pamiętam, był piękny, w kolorze pudrowego różu, z elementami koronki. Ważne w nim było dla mnie to, że miał szeroką miseczkę i nawet fiszbiny w nim nie przeszkadzały.

Kiedy zobaczyłam, że wybrałaś dla siebie biustonosze, ucieszyłam się. Część kobiet po rekonstrukcji piersi czy operacji oszczędzającej może przy zachowaniu określonych zasad dopasowania biustonosza nosić bieliznę „bez kieszonki”. Dobraną do swojej aktywności w ciągu dnia i do tego, co lubiły robić przed chorobą.

Dobrze pamiętam też taki moment na naszym spotkaniu, jak powiedziałam dziewczynom, aby „trochę delikatniej” mnie dotykały podczas wkładania biustonoszy. Zatrzymałaś wtedy szkolenie i powiedziałaś: „Słyszycie? Słuchajcie klientki”. To są drobiazgi, ale w pracy prędzej czy później zdarza się nam podchodzić automatycznie i mechanicznie do tego, co robimy.

Tak, zdarzają się w brafittingu momenty nawykowej pracy. Dziękuję, że na to zwróciłaś uwagę. Rzadko doświadczamy jako brafitterki doboru bielizny na własnym ciele, w związku z tym nie mamy czasami jak zweryfikować tej granicy, która oznacza brak komfortu. Bywa, że pośpiech i nasze zmęczenie są złymi doradcami. Ważne na co dzień są empatia i otwarta komunikacja między klientką i brafitterką, aby dobrze rozumiały swoje intencje i potrzeby.

Kobiety, które pracują w brafittingu i pomagają dobierać bieliznę, podchodzą czasami mechanicznie do klientek. Wiedzą, jak prawidłowo dopasować biustonosz. Wiedzą, co i jak podnieść, jak ułożyć pierś w staniku. Dopiero, jak ktoś da sygnał: „Fajnie, ale delikatniej”, to kobiety, które mają ważną rolę doboru prawidłowego stanika, zaczynają rozumieć, że czasami trzeba zwolnić, aby było OK dla klientki. Super, że mogłam tam być z Wami, bo być może panie przełożą to na pracę z innymi kobietami. Mało tego, w zeszłym roku, jak zaczynałam przygotowania do drugiej operacji, spotkałam na korytarzu w szpitalu jedną z pań ze szkolenia.

Nie wiemy, kiedy spotkanie z osobą, która przeszła doświadczenie choroby onkologicznej, będzie dotykało naszego życia lub bliskiej nam osoby. Statystyki są nieubłagane i zdarzyło się już kilka razy, że osoby na jednym szkoleniu były zdrowe, a na następnym spotykałyśmy się i mówiły: „Miałam raka piersi”.

Choroby nowotworowe są naszą codziennością. Żyjemy za szybko, zbyt burzliwie, nerwowo. Na dodatek mamy obciążenia genetyczne, sytuacje życiowe. Rak chodzi nam jakby za plecami. Nie wiadomo, kogo uszczypnie. Również w moim otoczeniu, całkiem niedaleko, ktoś chorował. Mężczyzna miał raka jądra. Inna osoba ma raka piersi, ale ukrywała to, aby nikt nie wiedział. Dopiero jak zaczynasz sama chorować, widzisz, jak dużo osób wokół Ciebie też choruje.

Na początku chorowania, jeszcze zanim się zorganizowaliśmy do walki z chorobą, padło bardzo ważne zdanie: „Jeżeli my będziemy żyć rakiem, to my tego nie przetrwamy”. My, jako małżeństwo, my jako związek, rodzina – nie damy rady, nie dźwigniemy tego. Jeżeli będziemy funkcjonować tylko wokół raka i ustawiać życie pod raka, psychicznie tego nie ogarniemy.

Na blogu napisałaś też o seksie. Jak on teraz wygląda między Tobą i mężem. Podzieliłaś się spostrzeżeniami, że po zakończeniu serii chemioterapii libido zaczęło się u Ciebie powoli budzić. Wspomniałaś, że pojawiła się w wyniku leczenia onkologicznego suchość pochwy. O seksie i seksualności kobiet, które przeszły chorobę nowotworową, bardzo rzadko słyszymy lub prawie wcale nie słyszymy. Temat tabu okryty milczeniem. Ty go złamałaś.

Tak. To jest bardzo trudny temat dla osób chorych onkologicznie. Seks u nas wygląda inaczej niż przed leczeniem, chorowaniem. Już nie ma spontaniczności. Trzeba go zaplanować, bo nadal mam przesuszoną pochwę. Jest już dużo lepiej, ale nadal nie tak, jak dawniej. Zwłaszcza, że cały czas leczę się hormonalnie, więc nie funkcjonuję tak, jak wcześniej. To jest bardzo ważny i bardzo trudny temat dla wielu par. Suchość pochwy jest konsekwencją leczenia. Nie wiem, czy u wszystkich kobiet, czy u większości. Pamiętam, że w noc przed pierwszym podaniem chemii czerwonej, przed pierwszym wyjazdem do szpitala – z niedzieli na poniedziałek – kochałam się z moim mężem. I po rewelacyjnym współżyciu jedyne co zrobiłam, to się rozpłakałam. Bo nie wiedziałam, czy tak będzie jeszcze kiedyś. To są rzeczy, o których się nie mówi i nie myśli. Ja akurat uważam, że taki temat jak seks, jak współżycie jest ważnym elementem życia człowieka. Ważnym elementem związku i bycia razem.

Trzy zdjęcia i trzy lata walki Pauli z rakiem piersi (2017-2020).
Foto: Blog „Cześć – Mam raka”.

We wrześniu w 2019 roku miałaś usuniętą lewą pierś z jednoczesną rekonstrukcją. Operacje były rok po roku. Z jakiego powodu usunęłaś drugą pierś?

Od samego początku tej onkologicznej wędrówki mówiłam głośno o tym, że chcę pozbyć się też drugiej piersi. Dla mnie było to ważne. Wiem, oczywiście, że jest to temat pełen kontrowersji. Dla niektórych osób kompletnie niezrozumiały, dla mnie – oczywisty. Nie radziłam sobie z tym, jak wyglądam. Miałam ogromną różnicę pomiędzy piersiami. Kasiu, zaliczam siebie do grona osób młodych; mając 32 lata, chciałam móc po prostu na siebie patrzeć bez obrzydzenia. I zapewne nie zrozumie tego nikt, kto tego nie przeżył.

Co było dla Ciebie najtrudniejsze w tej sytuacji?

Problemem w tej mojej sytuacji było jedynie to, że nie mam obciążenia genetycznego. Jak widzisz, są tego ogromne plusy, ale także minusy. Kobiety, które są obciążone genetycznie mają zalecaną mastektomię profilaktyczną. Obrzydzenie do swojego wyglądu wraz z panicznym strachem przed szybkim powrotem na leczenie zaprowadziły mnie do gabinetu psychiatrycznego. To oczywiście także temat wzbudzający kontrowersję – cóż, taki ze mnie kontrowersyjny człowiek. Finałem tych moich wizyt była diagnoza: kancerofobia – strach przed rakiem, co jeszcze bardziej utwierdziło mnie w chęci mastektomii profilaktycznej drugiej piersi.

Po pierwszej mastektomii piersi z rekonstrukcją spędziłaś tylko jedną dobę po zabiegu w szpitalu. Czy teraz też tak szybko wyszłaś do domu?

Po operacji spędziłam strasznie dużo czasu w szpitalu. Po doświadczeniu pierwszego zabiegu zakładałam pobyt maksymalnie tygodniowy. Niestety, finalnie spędziłam w szpitalu chyba dwadzieścia jeden dni. Moja głowa strasznie oberwała. Wpadałam w stany depresyjne. Na siłę szukałam sobie zajęć. Obejrzałam milion seriali i filmów na Netfliksie. Chwała za Internet! Marzyłam o tym, żeby wyjść ze szpitala. Jednak warunkiem, który musiał być spełniony, był brak zbierającego się płynu w drenie, a ten jak na złość cały czas się zbierał. Po wyjściu ze szpitala nadal jeździłam na ściąganie płynu, ale ważne było to, że mogłam być już w domu. Zatem, jak widzisz, druga operacja przyniosła dużo problemów, ale i tak nie żałuję. Jestem po mastektomii obu piersi z jednoczesną rekonstrukcją i jest mi z tym o niebo lepiej.

Lubię siebie. Lubię być sobą. Długo docierałam do tego miejsca. Uważam, że to bardzo ważne. A Ty? Lubisz siebie? (sierpień 2020) Foto: Emil Palenica Photography

Teraz się czuję już dobrze sama ze sobą. Dzielę swoje życie do raka i po raku. Do raka każdy ma swoją historię, doświadczenia, przeżycia, rozstania życiowe i śmierci, miłości i historie rodzinne. Każdy ma swój bagaż, swoją historię. Podejmuje decyzje i ponosi konsekwencje tych decyzji. Jednak życie do raka i po raku jest zupełnie inne.

Jakie było Twoje życie przed rakiem, a jakie jest po raku?

Choroba zmieniła moje patrzenie na rzeczywistość. Szybciej podejmuję decyzje. Staram się nie odkładać planów na jutro, pojutrze czy za rok. Jeśli mam pomysł, staram się go zrealizować. Jak nie wyjdzie, to nie wyjdzie. Mam wrażenie, że działam szybciej. W końcu zaczęłam zauważać siebie. Narobiłam parę głupot w życiu, jak każdy. Mam też parę rzeczy, których się wstydzę. Ale też wiem, że kilka rzeczy w życiu zrobiłam dobrze. Świadczy o tym liczba ludzi, z którą przechodziłam tę chorobę. Znalazłam czas, aby zadbać o siebie, zrealizować swoje marzenia. Doszkolić się, dokształcić, zrobić kolejne kursy i szkolenia. Kasiu, ja w trakcie raka zrobiłam prawo jazdy. W końcu znalazłam czas, odwagę, żeby dokończyć tę kwestię. Naprawdę zupełnie inaczej teraz funkcjonuję.

Czy możesz powiedzieć, że rak wniósł coś dobrego w Twoje życie?

Dzisiaj jestem w stanie powiedzieć, że tak. Jednocześnie jestem też wewnętrznie przekonana, że nikomu nie życzę tej drogi. Nikomu nie chciałabym „oddać” tej choroby. Wydaje mi się, że rak dał coś dobrego, bo pozwala na nowo po raz kolejny poznawać siebie. Inaczej patrzę na życie, ludzi i otoczenie. Część znajomości się wzmocniła. Część nie przetrwała próby choroby. Część została zamknięta, bo w końcu zaczęłam dostrzegać, że nie są dla mnie dobre. Na pewno rak pokazał mi tę armię ludzi, którą mam za sobą. To, jakie otrzymywaliśmy wsparcie od ludzi, było jedną z tych baterii i mobilizacji, aby trwać i przechodzić tę chorobę. Otrzymaliśmy wiele pomocy w codziennych sprawach. Nie masz siły odebrać dziecka z przedszkola – dzwoń. Potrzebujesz mieć weekend spokoju – dawaj mi Antka. Odpocznij. Zrobić wam zakupy, potrzebujecie czegoś? To było naprawdę WOW! Tak samo jak koncert. To była miazga!

Odbyły się dwa koncerty, na których zbierano środki na leczenie dla Ciebie.

Oba koncerty były w Łodzi. Pierwszy koncert był w grudniu 2017 roku. To był bardzo trudny weekend. W piątek miałam kolejną dawkę chemioterapii. W sobotę rano dzieciaki z naszej świetlicy środowiskowej miały pojechać na całodniową wycieczkę do Warszawy i zaparłam się, że z nimi pojadę, bo niewielu opiekunów mogło pojechać. Dla bezpieczeństwa i racjonalnie podchodząc do tematu, zabrałam również mojego męża. Następnego dnia – w niedzielę – był koncert.

Pamiętam, jak mówiłaś w pierwszej części wywiadu, że kilka dni po chemii czujesz się bardzo źle, a tu tyle aktywności od piątku.

W niedzielę emocje we mnie buzowały, bo grało szesnaście zespołów. Koncert trwał od godz. 17.00 do chyba 1.00. Na sali byli ludzie chyba z całego mojego życia. Od gimnazjum przez liceum, harcerstwo, rodzinę i projekt, w którym wtedy pracowałam. Oczywiście łódzcy muzycy. To była taka bateria, która mnie naładowała.

Paulo, jak opowiadasz o tych koncertach, uśmiechasz się.

Tak. Tam była energia i power do działania, bo wszyscy ludzie byli tam dla mnie. Już nie chodzi nawet o pieniądze, które były zbierane, i licytacje. To oczywiście było super, ponieważ pomogło mi we wspomaganiu leczenia, rehabilitacji czy funkcjonowaniu na co dzień. Ale tamten wieczór i ten sztab ludzi, którzy wtedy przyszli, aby pokazać, że są ze mną, pomogli mi przetrwać. Ludzie. Bez nich nie dałabym rady.

Co powiedziałabyś kobietom, które cały czas unikają badań profilaktycznych lub odkładają je na później? Mówią: „Za jakiś czas się zbadam. Teraz tego nie potrzebuję, bo jestem za młoda”?

Kobietom, które boją się zbadać, i kobietom, które w ogóle o tym nie myślą, bo uważają, że są za młode, cały czas powtarzam: „Rak nie patrzy na metrykę”. Wyszliśmy już z punktu, gdzie na raka chorują „tylko” nasze mamy i babcie. To jest zaściankowe myślenie. Nie możemy sobie wmawiać, że jesteśmy na coś za młode. Jeżeli chcemy wykonać badanie, po prostu je zróbmy. Znam kobiety, którym mówiłam: Kłam, bo jak powiesz, że coś czujesz i chcesz sprawdzić, zrobią te badania. Jak powiesz, że chciałabyś tylko dla siebie, to zrobią wszystko, aby Cię od tego odwieść. Wmówić, tak jak mnie, że jestem za młoda. Tak jak kupujemy sobie drogie szampony, kosmetyki, ubrania, tak powinnyśmy raz w roku zrobić badania cytologiczne. Raz w roku pójść na USG piersi. Wiem, że nie przychodzi to łatwo. Mam trzydzieści cztery lata i wrażenie, że my, kobiety, nie jesteśmy tego nauczone, aby kontrolować swoje zdrowie. Wewnętrznie czuję, że pisanie bloga ma sens, bo wiem, ile kobiet dzięki mojej chorobie się przebadało. Ilu mężczyzn przekonało swoją kobietę czy mamę do pójścia do lekarza.

Dbajcie o siebie i pilnujcie badań kontrolnych. Pamiętajcie, że przecież ja też byłam na raka „za młoda”.

Kiedy osoby dowiadują się o chorobie onkologicznej, przeżywają najczęściej wiele stresów i silnych emocji, niepokoju. Co chciałabyś im przekazać teraz po trzech latach walki ze złośliwym rakiem piersi?

W moim otoczeniu są dwie – trzy kobiety, które niedawno zachorowały onkologicznie i są po pierwszej chemii. Znam je przez bloga albo prywatnie. To jest straszna choroba. Potrzeba w niej bardzo dużo samozaparcia i bardzo dużo siły. Niestety, trzeba przepracować z samą sobą fakt, że potrzebujemy prosić o pomoc. Dla mnie też to było bardzo trudne. To jest nie tylko Twoja choroba – choruje cała rodzina. Trzeba o siebie zawalczyć, bo jest to choroba, na którą się umiera. Tylko pytanie, czy chcesz umierać bez walki, czy chcesz zawalczyć o każdy kolejny dzień. I to jest najważniejsze. Stanąć przed lustrem, popatrzeć sobie w oczy i zastanowić się, jak bardzo lubi się życie. Raczej każdy z nas lubi swoje życie albo lubi z niego korzystać. I ma dużo do zrobienia. Aby to zrobić, trzeba się spiąć i walczyć. I też wiem, że jedni nazywają ten czas walką, wojną, bitwą…

Niektóre kobiety nie chcą tego czasu nazywać walką. Wolą mówić o raku jak o każdej innej chorobie. Jak Ty to widzisz?

Część kobiet mówi, że po prostu choruje, albo nie nazywa tego w żaden sposób. Jest to OK. Niech każdy robi tak, jak chce. W sposób, który mu odpowiada. Niech po prostu znajdzie tę siłę w sobie. Pomimo to będą też dni, kiedy sił nie będzie. Trzeba słuchać swojego ciała. Z emocji i chęci życia czasem tego nie robimy. Kiedy słyszysz, że nie idziesz dzisiaj na spacer, bo nie zrobisz trzech kroków, to zostań cały dzień w łóżku, jedz kanapki z masłem i oglądaj Netfliksa. Były w moim życiu trudne momenty. Były załamania. Było wycie w poduszkę, ale trzeba o siebie walczyć. Dla mnie to jest walka. Być może nie bitwę, ale pierwszą walkę uznaję za wygraną. Zobaczymy na jak długo. Ważne jest pamiętanie o badaniach kontrolnych. Choć one już do końca życia będą dla mnie ogromnym stresem i strachem, wiem jednak, że im szybciej znajdę zmiany, tym większe szanse będę mieć na ich wyleczenie. Oczywiście nie planuję zbyt szybko wracać na oddział.

Nasz wywiad kończę  słowami Pauli z 29 grudnia 2020 roku. Dla mnie są inspiracją do pełniejszego życia, empatii dla siebie i tych, którzy potrzebują naszej pomocy.

„Cześć! Kolejne święta, a z każdym rokiem zaskakuje mnie to, że nadal jestem. Czerpię z życia całymi garściami. Wiele się zmieniło, wiele doceniam, szybciej działam. Wiem, że kilka z Was zaczyna właśnie leczenie. Jesteście przerażone i zupełnie mnie to nie dziwi. Jestem z Wami. Piszcie do mnie o każdej porze, może chociaż rozmową ze mną pomoże… Zawsze Was wysłucham”.

Zdjęcia i cytaty pochodzą z bloga Pauli „Cześć – Mam raka” i opublikowałam je za zgodą autorki.
Rozmowa ukazała się w zimowym wydaniu magazynu Modna Bielizna nr 91/2020.

Podziel się na: